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2007/01/05

growth-attenuation treatment (その7)

重度障害児の成長を止める療法(growth-attenuation treatment)について、これまでに当blogで関連記事と論文を見てきました。
これについてさらに関連資料がありましたので、以下に紹介します。
 

1)まず、過去のエントリーについてはこのようになっています。
重度発達障害児の成長を止める“療法”(2006/11/04)
growth-attenuation treatment 追記 (2006/11/07)
growth-attenuation treatment(その3)(2006/11/16)
growth-attenuation treatment(その4)(2006/11/23)
growth-attenuation treatment (その5)(2006/11/24)
growth-attenuation treatment (その6)(2006/11/25)

2)それから、treatment を行った人たちの論文(のサマリー)はこちら。
Attenuating Growth in Children With Profound Developmental Disability - A New Approach to an Old Dilemma
Daniel F. Gunther, MD, MA; Douglas S. Diekema, MD, MPH
Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:1013-1017.
この論文の全文を読んだメモ書きについては、上記のblogエントリーに記載しています。個人的な考えに基づいて書いているので、正確な情報は本文を入手してください。

以上がこれまでに得た資料。
今回得たのが以下の資料。

3)BBCによる記事。
Treatment keeps girl child-sized (BBC News, Last Updated: Thursday, 4 January 2007, 15:54 GMT)
お子さんの名前は Ashley さんのようです。写真も公開されています。
写真の下に、この記事のビデオ映像があり、見ることができます。
記事の右側を見ると、担当医師(Dr. Diekema)のインタビュー肉声を聞くことが出来ます。私には聞き取れないので、どなたか内容を教えてくださいませんか。
また、関連ページとして、親御さんが書いたページがリンクされています。

4)親御さんのコメント、子どもの写真、関連記事、関連論文、ならびに支持意見
The “Ashley Treatment” - Towards a Better Quality of Life for “Pillow Angels”
January 3rd, 2007 By Ashley’s Mom and Dad

Ashley さんの写真が赤ちゃんの頃からずっと紹介されています。ずっと可愛いまま育って外見的な奇形も無いことを示す意図のようです。←私の勝手な物言いではなく、そのように文中に記載されている。で、本文中の photo という文字のところからリンクされているので、必要な方はどうぞ。
ん?これがアップされたのは昨日(1/4)のことらしい。手の骨の写真はもう少し前(12/19)から掲載されていたようですが。

関連論文が幾つか紹介されているのは有り難いところ。このように資料整理したりこの治療法に子どもの名前を冠して Ashley Treatment と呼ばれることを希望している理由も、やはり文中に記載されています。憶えやすくするため、またさらに資料を集めて子どものQOL向上に寄与させたいためのようです。
それから下の方には、これを支持する意見がいろいろ集められているようです。賛否というわけではなく。

ところで、親御さんが何故この娘さんのことを Pillow Angel と呼んでいるのか、そのニュアンスがわかりません。手近な辞書では確認できなかった。ネット検索すると、天使の人形が引っかかってきます。枕代わりになるようなふわふわの天使?それとも枕元あるいは(抱き枕みたいに)ベッドのお供にするような天使人形という意味?
Pillow Angel
Pillow Angel
Pillow Angel
このように、重度の身体障害児について Pillow Angel と呼ぶような一般的習慣が彼の地にはあるのでしょうか?それともこの親御さんに特有の呼称?確かに可愛らしいのでしょうけど。
まあこういうことは私の本来の関心とは少し外れるので、話を分けておきたいと思いますが。

(※Pillow Angel については佐藤さんよりコメントいただき、ちょっと考え過ぎかなと思い直すことにしました。コメント欄をご参照ください。ただしあまり慎重ではなく書いた反省として、この部分は削除せずにひとまずそのまま残しておくことにします。いずれ削除線加えたり、あるいは消すかも知れないけど。)
 
まだBBCの記事にしても親のコメントについてもちゃんと読んでいないので(眺めただけ)、ひとまずは紹介だけにとどめておきます。インタビューを聞いた方、記事を読んだ方はどうぞ教えてくださいませ。今は他にやることがあるので、ちょっとこれ以上関われません。すいません。
 
 
■追記■
その後加えた情報については、以下を参照ください。(07/10/16)
http://homepage3.nifty.com/mnagawa/#ashley

またさらに詳しい展開はこちら。(07/10/16)
http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/MYBLOG/yblog.html

最近このエントリーへのアクセスが多いので、念のためご案内まで。
 

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コメント

以下は事実関係の整理でもなければ正確な議論でもない、単なる個人感覚です。私の主たる関心に関する議論には関連しません。
ていうかさせないというか。
なので本文と切り離してここに捨て置くことにします。
 

正直、子どもの名前や写真がこうして出ているのに親の名前が隠されているのは、なんだか釈然としない。おそらくは、あらぬ中傷等が降りかかってくるのを避けるためかなと思いますが。だったら子どもの名前も伏せるんじゃないのかしら。親の氏名公表は社会的に意味があるけど Ashleyさんの場合はそうではない?
Ashley Treatment と命名することについても、私には理解しにくい。私が日本人だからなんだろうか。いろいろ考えあぐねた末に私が同様に行動する可能性もあるかもしれませんが。でも今のところ、私が親ならばそのような演出に頼らず各種資料を集めたり、意見収集したり、何が彼女にとって良いのだろうと考え続けるだろうと思います。
ましてや、私は自分の子どもを「私の可愛い天使」とは言わない。うーん、その辺は文化や嗜好の違いだから、如何ともし難い。主観の相違といえばそれまでかな?

投稿: ながわ | 2007/01/05 03:46

記事の続報、ありがとうございます。AFCPさんも、引用されていますね。
わたしも英語のニュアンスはわかりませんが、Pillow Angel ってのは、ある位置に寝かせたらそのまま、その枕の位置から動くこともなく、じっとしているところから親御さんが名づけたようですが、どうでしょうか。BBCの記事です。
Her parents call her "Pillow Angel", because she does not move from wherever they put her, usually on a pillow.
Ashley Treatment という名称は、私はありがたい。呼びやすいからです。
倫理委員会のメンバーが、これは彼女にとっての最善の利益を考えた選択だっていっていたり、別のお医者さんが、彼女には尊厳というものを理解できないから、彼女の尊厳を侵害しているとの批判はあたらない、といっているあたりが気になります。
成長して間違って妊娠してしまう心配もなくなる、なんて障害者に不妊手術をやるときには必ずメンションされたことですものね。

私も、まだまだ議論が未整理・未確認状態です。すこし時間が必要ですね。

投稿: satosho | 2007/01/06 23:33

コメントありがとうございます。
Pillow Angel についてはそんな感じなんですね。あり得るかなという気がしてきました。本文にもコメントがあったことを追記しておきます。ただいずれ大きくなったらそれにふさわしい愛称にして欲しいとは思いますが(このへんはよくわからんです。少なくとも私は自分の子どもを私のかわいい天使と呼ぶ文化にないので)。

後半の議論については同感です。そのようなレトリックはもう少し広い文脈の中で検討される必要があると思います。

それからもうひとつ、本件は単純に医療的必要からの処置としての正当性検討だけで考えられればよいのですが、そうではなく、多分に社会資源等諸環境との相互関係の中で決定される事項なので気にしています。というのは、当時許容されていた医的事項のうち社会的理念や資源との関連で為されたことは、だいたい歴史的に後で再検討が施されるように思われますので。
このことは改めて本文としてエントリーするかも知れません。

投稿: ながわ | 2007/01/07 11:58

本件エントリーについて、以下のページにインデックスをまとめました。ここから辿っていただくと便利(かもしれません)。
http://homepage3.nifty.com/mnagawa/#ashley
 

投稿: ながわ | 2007/01/12 01:00

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